2008년 시작한 여류사랑 캠페인은 여성 류마티스관절염 환자를 위한 공익 캠페인으로, 류마티스관절염에 대한 인식 증진과 조기 진단, 치료의 중요성을 널리 알리기 위해 대한류마티스학회에서 매년 세계여성의 날을 기점으로 실시한다. 올해까지 여류사랑 캠페인을 4회째 이어오면서 송 이사장은 “캠페인을 통해 류마티스관절염 질환에 대한 사회적 인식이 개선되고 치료의 중요성이 많이 알려졌지만, 류마티스관절염 환자에 대한 사회적 관심 및 지원은 더 필요하다”고 강조한다.
류마티스관절염은 유독 여성에서 발병률이 높은데, 여성 류마티스관절염 환자는 참을 수 없는 통증을 감수하면서까지 아내로서, 어머니로서, 며느리로서 구실을 다한다. 최근 류마티스학회의 조사결과에서도 여성 환자 10명 중 4명은 발병 전후 가사노동에 대한 부담이 똑같다고 응답했다.
류마티스관절염 환자 삶의 질도 최악이다. 학회에서 여성 류마티스관절염 환자 4000여 명을 대상으로 운동능력, 자기능력, 일상생활, 통증(불편감), 불안(우울감) 등 5개 항목을 기준으로 삶의 질을 평가했더니, 류마티스관절염 환자 삶의 질이(평균 0.68) 암 환자(0.75)보다 더 낮은 것으로 나타났다. 특히 증상 시작 후 2년 이후에 류마티스관절염을 진단받은 환자 약 6%가 삶의 질이 ‘0’ 이하로 나타나, 그야말로 ‘죽느니만 못한 삶’을 살고 있었다.
“류마티스관절염은 우리 몸의 면역체계 오작동으로 발병하는 자가면역질환입니다. 뚜렷한 예방법이 없고 완치가 어려운 난치성, 만성 질환이지만 조기에 발견해 효과적으로 관리하면 정상인과 다름없는 생활을 유지할 수 있습니다. 따라서 환자가 병을 이해하고 스스로 관리하는 게 중요합니다. 환자 교육이 필요한 이유입니다.”
류마티스관절염은 발병 후 2년 이내에 관절 변형 및 파괴가 시작될 만큼 증상이 무섭게 악화하는 질환. 따라서 관절 변형 및 파괴가 시작되고, 합병증이 동반되는 상태가 돼서야 적극적으로 치료에 매달리면 치료 효과에 대한 불만족은 물론, 경제적 부담까지 생길 수 있다. 따라서 환자는 스스로 류마티스관절염에 대한 심각성과 치료의 중요성을 이해한 후 체계적인 교육을 받는 것이 필수다.
“하루 평균 많게는 100명 이상의 환자가 대기하고, 1시간 대기 3분 진료라는 현실 속에서 체계적으로 교육을 실시하기란 어렵습니다. 류마티스관절염 환자에 대한 교육 수가가 지원되지 않는 상황에서 류마티스관절염 환자를 교육하기 위해 의료 기관이 별도로 인적, 물적 지원을 하는 데도 한계가 있죠. 류마티스관절염 환자 교육에 대한 공식적인 수가 인정이 절실한 상황입니다.”
송 이사장은 류마티스관절염 환자 교육의 중요성과 함께 사회적 지원도 필요하다고 강조하면서 “대한류마티스학회와 함께 환자의 권익 신장과 좀 더 나은 치료 환경 조성을 위해 물심양면 노력할 것”이라고 다짐했다.
