관절염 환자 모임 ‘펭귄회’ 아시나요

3월8일 오후 1시 서울 삼성동 섬유센터 17층 강당. ‘관절염 명의 초청 강연회’에 참가한 500여명의 환자와 가족들은 관절염 환자들의 모임인 ‘펭귄회’ 김미숙 회장(61)의 걸음걸이를 보고 입을 다물지 못했다. 환갑의 나이에 하이힐 신은 모습이 관절염을 앓는 환자와는 거리가 멀어 보였기 때문.

이날 강연회는 김회장이 지난해 7월 30명의 관절염 환자를 중심으로 펭귄회를 조직한 후 세 번째로 맞는 정기 초청 강연회. 하지만 이날 처음 온 환자와 가족들은 전문의 강연보다 사지가 틀어져 걷지도 못하던 김회장의 극적인 재활에 더 많은 관심을 보였다.

사실 관절염 환자들 사이에서 김회장의 투병기는 하나의 ‘전설’이다. 지난 86년 류머티즘성 관절염에 걸린 그녀는 누워서 대소변을 받아내야 할 정도로 상태가 심각해지자 자살을 시도하기도 했다. 3년 동안 치료법을 찾아 이곳저곳 헤매며 뿌린 치료비만 집 한 채 값. 그러던 그녀는 지난 89년 미국에서 새로운 치료법이 수입되면서 치료의 발판을 마련했다.

조금씩 호전된 관절염이 사회생활을 할 수 있을 정도로 나아지자 김회장은 삶을 포기한 다른 환자들에게 눈을 돌렸다. 그래서 만들어진 것이 바로 펭귄회. 관절염 환자들의 뒤뚱거리는 걸음을 은유해 김회장이 직접 지은 이름이다. 30명이던 회원은 불과 8개월 사이에 500명으로 불었다.

“관절염은 종류만 100가지가 넘는 질환입니다. 저도 치료법을 알기 위해 3년을 허비했습니다. 환우들끼리 치료에 관한 이야기를 나누다 보면 쓸데없는 시간과 돈의 낭비를 줄일 수 있죠.” 김회장은 이날 펭귄회의 홈페이지(www.penguinkorea.org)를 공개함으로써 관절염 환자들이 경험담을 터놓고 이야기할 장(場)을 만들겠다는 소박한 꿈을 실현했다.