올해 수상자로 선정된 김현주 대표(아주대 의대 교수)는 “너무 고맙고 영광스럽다”며 “상금으로 주어진 4000만원은 환우들에겐 생명수 같은 도움이 될 것”이라고 기뻐했다. 김대표는 국내 최초로 유전질환 전문 유전학 클리닉을 개설하고 한국고셔모임회를 결성하는 등 희귀질환 치료와 희귀질환자 지원의 대모 노릇을 해온 인물. 2001년 한국희귀질환연맹을 설립한 김대표는 그 해부터 환자들에 대한 의료비 지원에 나서 지난 상반기까지 총 5회에 걸쳐 수백명을 도왔다.
김대표는 “10년째 중요하고 좋은 일을 한 사람에게 주어졌던 상을 우리 단체가 받게 돼 더 큰 책임감을 느낀다”며 “이러한 상이 또 하나의 기부나 기증 문화로 연결됐으면 좋겠다”고 말했다. 김대표가 만든 한국희귀질환연맹은 발생원인은 물론, 치료법조차 제대로 알지 못하는 희귀질환에 대한 진단·치료·관리 차원의 문제점을 찾아 그 해결 방법을 모색하는 비영리 단체. 4년 전부터 이 단체는 의료비 지원 사업뿐만 아니라 희귀질환 데이터베이스 구축사업, 각 질환별 자조회의 활동지원, 환자와 가족들을 위한 음악회와 야유회와 같은 문화·사회활동 등 다양한 사업을 통해 희귀 질환자들의 복지향상에 구심점이 되고 있다.
한편 올해 파라다이스상 문화예술 부문에는 궁궐 대목장인 신응수씨, 특별공로상에는 강원용 목사가 선정됐다. 시상식은 11월9일 신라호텔 다이너스티홀에서 개최된다.
