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賞 받은 희귀질환 치료 선구자

  • 최영철 기자 ftdog@donga.com

賞 받은 희귀질환 치료 선구자

賞 받은 희귀질환 치료 선구자
파라다이스 그룹이 해마다 선정, 시상하는 파라다이스상 사회복지 부문에 한국희귀질환연맹(대표 김현주)이 선정됐다. 파라다이스상은 파라다이스 그룹의 창업주인 전락원 회장이 기업의 사회적 책임을 다하기 위해 제정한 상.

올해 수상자로 선정된 김현주 대표(아주대 의대 교수)는 “너무 고맙고 영광스럽다”며 “상금으로 주어진 4000만원은 환우들에겐 생명수 같은 도움이 될 것”이라고 기뻐했다. 김대표는 국내 최초로 유전질환 전문 유전학 클리닉을 개설하고 한국고셔모임회를 결성하는 등 희귀질환 치료와 희귀질환자 지원의 대모 노릇을 해온 인물. 2001년 한국희귀질환연맹을 설립한 김대표는 그 해부터 환자들에 대한 의료비 지원에 나서 지난 상반기까지 총 5회에 걸쳐 수백명을 도왔다.

김대표는 “10년째 중요하고 좋은 일을 한 사람에게 주어졌던 상을 우리 단체가 받게 돼 더 큰 책임감을 느낀다”며 “이러한 상이 또 하나의 기부나 기증 문화로 연결됐으면 좋겠다”고 말했다. 김대표가 만든 한국희귀질환연맹은 발생원인은 물론, 치료법조차 제대로 알지 못하는 희귀질환에 대한 진단·치료·관리 차원의 문제점을 찾아 그 해결 방법을 모색하는 비영리 단체. 4년 전부터 이 단체는 의료비 지원 사업뿐만 아니라 희귀질환 데이터베이스 구축사업, 각 질환별 자조회의 활동지원, 환자와 가족들을 위한 음악회와 야유회와 같은 문화·사회활동 등 다양한 사업을 통해 희귀 질환자들의 복지향상에 구심점이 되고 있다.

한편 올해 파라다이스상 문화예술 부문에는 궁궐 대목장인 신응수씨, 특별공로상에는 강원용 목사가 선정됐다. 시상식은 11월9일 신라호텔 다이너스티홀에서 개최된다.



주간동아 455호 (p97~97)

최영철 기자 ftdog@donga.com
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