희귀 약품에 대한 ‘궁금증 해결사’

국내에도 각종 희귀한 의약품에 관한 정보를 주는 단체가 있다는 사실을 모르는 이들이 의외로 많다. 한국희귀의약품센터 장영수 소장(62)은 “최근 식품의약품안전청이 수입도 하기 전에 이례적으로 국내 만성골수성 백혈병 환자에게 긴급 제공하기로 결정한 스위스 노바티스사의 신약 ‘글리벡’도 센터를 거쳐 전달된다”고 소개한다.

희귀의약품센터는 지난 99년 11월 문을 연 식약청 산하 재단법인. 희귀의약품 및 희귀질환과 관련한 최신 정보를 데이터베이스화하여 이를 환자와 의약품 공급자에게 제공하고, 해당 약품을 환자들에게 원활하게 전달하도록 하는 것이 주업무. 희귀질환자나 그 가족들은 홈페이지(www.kodc.or.kr)에서 150여 종의 국가 지정 희귀의약품 및 제조업체 목록을 검색할 수 있고, 원하는 의약품 구입을 센터에 의뢰할 수도 있다. 또 각종 희귀성-난치성 질환을 앓는 환자 가족들과 자원봉사자 모임의 연락처도 얻을 수 있다.

센터 직원은 장소장을 포함해 7명(약사-행정직-전산직). ‘미니’ 조직이지만 이들이 맡은 일의 의미는 작지 않다. 현재 센터가 확보한 희귀의약품은 뇌하수체 기능검사제인 GHRH 등 수입의약품 3종. 하지만 환자 편의를 위해 올 들어 30명의 환자에게 자가치료용 의약품 구입을 대행해 최근 한 달 평균 100건 이상의 민원이 접수되고 있다.

“아직 미흡하지만, 더 풍부한 정보와 의약품을 갖춰 사회에서 소외되기 쉬운 희귀질환자들의 건강 회복에 도움을 드리겠습니다.” 약사 출신인 장소장은 식약청 의약품안전국장과 부산지방식약청장을 거쳐 센터 개소와 함께 소장으로 부임했다. 문의 : 02-508-7316~8