‘옛날 같았음 죽었을 애를 억지로 살려 장애인 자꾸 만든다.’ 

‘주간동아’ 1119호에 실린 김한석 서울대병원 어린이병원 신생아중환자실장(소아청소년과 교수)의 인터뷰 기사 아래 달린 한 댓글이다. 읽는 순간 심장이 덜컥 내려앉았다. 김 교수가 우려했던 일이다. 그는 ‘신생아중환자실(NICU·Neonatal Intensive Care Unit)의 기적’에 대해 묻는 기자에게 이렇게 말했다. 

“예전 같으면 목숨을 잃었을 미숙아와 신생아중환자 중 상당수가 NICU에서 새로운 삶을 얻고 있는 건 사실입니다. 서울대병원 NICU의 경우 임신 24주 안팎에 태어난 미숙아 생존율이 80%가 넘습니다. 출생 당시 체중이 370g에 불과하던 아기가 건강을 회복해 퇴원한 사례도 있죠. 의료기술 면에서 볼 때 우리나라는 이제 세계 어느 나라와 비교해도 뒤지지 않는 수준입니다. 그런데 요즘은 이런 성공 사례를 알리는 게 과연 잘하는 일 일까 하는 생각을 하곤 해요. NICU 이야기가 늘 ‘해피엔딩’은 아니니까요.” 

김 교수와 인터뷰를 2회에 걸쳐 소개해야겠다고 마음먹은 이유가 여기 있다. ‘주간동아’는 1119호에서 김 교수의 입을 통해 우리나라 NICU 운영 시스템의 문제를 지적했다. 이번엔 아이가 NICU를 벗어난 뒤 맞이하게 되는 현실을 살펴본다.

미숙아 부모가 24시간 당직 간호사 되는 현실

서두의 댓글로 돌아가자. ‘옛날 같았음 죽었을 애’라는 말은 상당 부분 사실이다. 김 교수는 “만삭아는 엄마 배 속에서 40주를 지낸 뒤 태어난다. 그보다 일찍 세상에 나온 아이는 혈관이나 장기가 다 자라지 않아 일반적 환경에서 생존이 쉽지 않다”고 했다. 



예를 들어 폐는 보통 임신 말기에 완성된다. 임신 37주 전 태어나는 미숙아는 자가 호흡을 하지 못하는 경우가 많다. 계면활성제를 이용해 신생아의 폐포(공기주머니)를 확장하는 기술이 개발되면서 생존 확률이 크게 높아졌지만 이 역시 완전한 건 아니다. 아이의 기도를 뚫은 뒤 관을 넣고 인공호흡기를 달아 숨 쉬도록 하는 치료 방법도 널리 쓰인다. 이렇게 생명을 얻은 아이 중 일부는 영원히 인공호흡기를 떼지 못한다. 

“1년에 500명이 NICU에 입원한다면 그중 2명 정도는 인공호흡기를 단 채 퇴원합니다. 이후 더 성장해 자가 호흡을 하는 사례가 없지 않지만, 평생 인공호흡기를 통해 숨 쉬는 경우도 분명히 있죠.” 

그러니 댓글의 뒷부분 ‘억지로 살려 장애인 자꾸 만든다’는 얘기도 어느 정도 사실일 수 있다. 바로 여기에 김 교수의 고민이 있다. 2017년 NICU 밖의 대한민국은 장애를 가진 아이와 그 가족이 살아가기엔 결코 아름답지 않기 때문이다. 

“인공호흡기 관련 비용이 국민건강보험 적용을 받게 된 게 얼마 전부터예요. 그동안은 미숙아 가족이 막대한 비용을 전액 부담해야 했죠. 지금도 미숙아가 건강하게 살아가는 데 필요한 각종 영양제 투여비, 재활치료비 등은 부모 몫으로 남아 있습니다.” 

아픈 아이를 돌보는 일도 가족이 도맡는다. 김 교수에 따르면 인공호흡기를 단 아이는 집중적인 돌봄 대상이다. 외부에서 주입되는 공기와 아이의 호흡 주기가 엇갈리면 위험해질 수 있어 말 그대로 한순간도 눈을 뗄 수 없다. 이런 아이가 퇴원하면 대개는 아이 엄마가 24시간 365일 ‘당직 간호사’가 된다. 마음 편히 밥을 먹지도, 잠을 자지도 못 한 채 아이 곁을 지킨다는 뜻이다. 그 시간이 몇 주, 몇 달, 몇 년간 이어진다. 아픈 아이를 낳은 슬픔에 고된 일상과 경제적 부담까지 짊어진 가족은 그만 지치고 만다. 이런 모습을 지켜보는 주위 사람들은 ‘왜 굳이 미숙아를 살려 저렇게 고생하나’라고 생각할 수 있다. 

“그런 인식을 가진 분이 적잖은 것 같아요. NICU 환자 보호자 중에는 ‘아이가 장애인이 될 확률이 10%라도 있으면 살리지 말아달라’고 부탁하는 분도 있죠. 보호자가 그런 말씀을 하는 게 쉽지 않으리라는 걸 아니까, 의료진도 참 고통스럽습니다. 우리가 아이를 살리려고 노력하는 건 그저 살게만 하려는 게 아니잖아요. 아이도, 그 가족도 행복하게 살아갈 수 있어야 하는데 우리 사회에는 그걸 도와줄 시스템이 전혀 없어요.” 

심지어 김 교수는 “의료진이 평생 치료받으며 살게 될 아이를 살리는 바람에 가족뿐 아니라 국민건강보험 재정에도 부담을 준 것 아니냐”는 얘기도 들었다고 했다. 한쪽에서는 저출산 문제를 해결해야 한다고 목소리를 높이지만, 다른 한쪽에서는 ‘살릴 가치 있는 아이’와 ‘살리지 말아야 할 아이’를 구별하는 게 현실이다. 20여 년 동안 줄곧 신생아중환자만 치료해온, 갓 태어난 아기들의 가녀린 생명 끈을 수없이 붙들었고, 그렇게 살려낸 아이의 성장기 또한 묵묵히 지켜봐 온 의사는 그 이야기를 하다 긴 한숨을 내쉬었다.

‘생존’을 넘어 ‘삶’으로

김 교수에 따르면 미숙아는 만삭아에 비해 뇌성마비에도 취약하다. 뇌혈관이 채 완성되지 않은 상태라 뇌출혈 발생 빈도가 상대적으로 높다. 그 과정에서 뇌세포가 손상되면 장애가 생길 수 있다. 그는 “내가 NICU의 기적뿐 아니라 그림자까지 다 이야기하는 건, 이제는 이런 현실을 공개하고 ‘진짜 생명을 살리는 길’에 대한 사회적 논의를 시작해야 한다고 생각하기 때문”이라고 했다. 

“최근 신생아 수는 급격히 줄어드는 반면, 미숙아는 점점 늘어나고 있습니다. 엄마 아빠 나이가 많을수록 미숙아 출생률이 높은데, 최근 부모의 고령화 현상이 뚜렷이 나타나고 있거든요. 정부는 이 문제를 해결하고자 지난 몇 년 동안 NICU 시설을 늘리고 관련 지원을 확대했습니다. 이것도 필요하죠. 하지만 그게 전부는 아니에요. 신생아 치료의 패러다임을 바꿔 귀한 생명을 살려낼 뿐 아니라 잘 돌보고, 그들이 우리 사회의 일원으로 살아갈 수 있도록 하는 것까지 책임지는 시스템을 마련해야 합니다.” 

김 교수는 이것을 우리나라가 반드시 갖춰야 할 기본 사회안전망이라고 봤다. 그는 “NICU에서 퇴원한 아이와 그 가족이 좀 더 행복해질 수 있도록 돕는 건 의사로서 내가 해야 할 ‘애프터서비스’이기도 하다”며 “서울대병원 어린이병원에서부터 이들을 위한 지원 프로그램을 마련하도록 노력하겠다”고 밝혔다.

주간동아 1120호 (p31~33)