희귀의약품센터는 지난 99년 11월 문을 연 식약청 산하 재단법인. 희귀의약품 및 희귀질환과 관련한 최신 정보를 데이터베이스화하여 이를 환자와 의약품 공급자에게 제공하고, 해당 약품을 환자들에게 원활하게 전달하도록 하는 것이 주업무. 희귀질환자나 그 가족들은 홈페이지(www.kodc.or.kr)에서 150여 종의 국가 지정 희귀의약품 및 제조업체 목록을 검색할 수 있고, 원하는 의약품 구입을 센터에 의뢰할 수도 있다. 또 각종 희귀성-난치성 질환을 앓는 환자 가족들과 자원봉사자 모임의 연락처도 얻을 수 있다.
센터 직원은 장소장을 포함해 7명(약사-행정직-전산직). ‘미니’ 조직이지만 이들이 맡은 일의 의미는 작지 않다. 현재 센터가 확보한 희귀의약품은 뇌하수체 기능검사제인 GHRH 등 수입의약품 3종. 하지만 환자 편의를 위해 올 들어 30명의 환자에게 자가치료용 의약품 구입을 대행해 최근 한 달 평균 100건 이상의 민원이 접수되고 있다.
“아직 미흡하지만, 더 풍부한 정보와 의약품을 갖춰 사회에서 소외되기 쉬운 희귀질환자들의 건강 회복에 도움을 드리겠습니다.” 약사 출신인 장소장은 식약청 의약품안전국장과 부산지방식약청장을 거쳐 센터 개소와 함께 소장으로 부임했다. 문의 : 02-508-7316~8
